｢病名は、慢性骨髄性白血病です｣

こんな風に、始まりは突然でした…。
告知をするかしないか、と言うのはもう古いみたいです。
あっさり過ぎてチョット拍子抜けでした。
ものスゴク重大な事を言われてるのに「はぁ？」と言った感じ…。

こんなウソみたいな病気が発覚したのは2004年の秋。
物語の中だけのもので、自分には到底、縁の無いものだとばっかり思っていました。
だって、この数年間は風邪ひとつ引かない健康を絵に描いたような人間だったのですから…。

当時、東北地方のとある町に住んでいた俺は地元の街にあるペンキ屋さんで働いていました。

「足が最近痛いんだよね。」

と、嫁さんに話しをしたのが全ての始まりでした…。

白血病 治療体験談 Vol.1…の続きを読む

xANIKIxが体験した治療＆入院の記録をまとめてみました。

今回、体験談をネットで公表するに当たって、ものスゴク悩みました。
と、言うのも、この病気になった人間としては極めて症状が軽かったと思うからなのです。
嬉しい事なのですが、「こんなんで闘病記！」と不愉快な思いをしてしまう人がいるのではないかと、とても心配だったからです。

ですが、逆の発想として、「こんな軽い症状もあるんだよ！」と言うような、報告をさせてもらおうと思いました。
｢闘病記｣と呼ぶにはちょっと違うかなぁ、と思いｘANIKIｘは｢治療体験談｣と銘打った訳です。

悲しいお話しばかりじゃなく、ちょっと笑える体験談があっても良いかなぁ、なんて勝手に思いたっちゃった訳ですｗ

このブログのTOPでも述べていますが、これが全ての白血病患者の方に当てはまる症状だとは思わないで頂きたいのです。
もっともっと辛い症状と闘っている人がいると言う事を忘れないで欲しいのです。

ちなみに体験談はちょっと長くなってしまいそうなので、数回に分けて載せて行きたいと思います。
なにぶん気まぐれなｘANIKIｘですので、更新は不定期です。
あしからず…。

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今日は普通の日記だけｗ

一日、外を出歩いてたからね。

ショッピングセンターはいいね♪
何をするでも無く、とりあえず時間潰せるしｗ
本屋で立ち読みしたり、ウインドウショッピングしたり♪

最後はゲーセンのメダルゲーム。
いつもは結構長い時間遊べるのに、今日はどうも調子が悪かった…。
あっと言う間にメダルがゼロ…。

嫁さん出かけてるんだよなぁ…。
晩飯、何喰おう…。

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　この治療を受ける為には、年齢が50歳くらいまでである事と、造血幹細胞の提供者、「ドナー」がいると言う事が条件として挙げられます。
ドナーはHLAと呼ばれる白血球のタイプが患者さんと一致しなければなりません。
HLAとは白血球の血液型です。
コレに対してよく知られているのが、A、B、O、AB、の型のあるABO式の血液型ですが、コレは赤血球の血液型なのです。
造血幹細胞移植に際してはABOの型の合致は関係ありません。
HLAが合っている事が第一です。
まずもっとも一致する可能性が高いのが兄弟間での一致です。
確率はおよそ4分の1。

　なぜ4分の1なのか？

それは両親から受け継いでいる因子に係わりがあります。
仮に父親、母親が、それぞれAと言う因子とBと言う因子を1個ずつ持っているとしましょう。
生まれてくる子供はそのAかBの因子を父親から1個、母親からも1個づつもらって生まれてきます。
従って生まれ来る子供の因子はAA、AB、BA、BBのパターンいずれかになる訳です。
つまり、父親がCDと言う因子で母親がEFがだとすると、子供はCE、CF、DE、DF、のどれかってっ事ですね。
チョット難しいですかね…。

　さて、話を元に戻します。

　もし兄弟間や家族の中からHLAが一致する人がいなければ、骨髄バンクに登録をして、一致する人を全国から探す事となります。
日本骨髄バンクは日本各地にあるボランティア団体の献身的な活動もあって登録者数を、およそ30万人を数えるまでになりました。
このブログの冒頭にも書いてありますが、それでもまだまだドナーの数が足り無いと言われています。
このブログを読んで少しでも｢興味を持った｣と思う方は骨髄バンクのHPやボランティア団体のHPに足を運んでいただけると大変ありがたいです。
兄弟間でも方の適合率は4分の1ですので、それ以外の他の人との全適合率はもっと低い物となります。
全適合じゃ無くても移植は行なえますが、移植後の経過を考えればその差は歴然です。
患者さんの全適合率を少しでも高める為に多くのドナーの登録が必要となる訳です。

　しかし、いくらHLAが全て一致していたとしても、他の人の細胞が体内に入ってくる訳ですから、免疫反応を起す危険性があります。
それと血液細胞の減少により感染症にかかる危険性も有ります。
そのために前処置の段階から｢無菌室｣と呼ばれる、空気を循環させる装置が完備されている部屋で隔離して治療を行ないます。
｢ビニールで囲われている部屋｣と言った方が解りやすいでしょうか。
ただコレも医療機関によって仕様が様々で、必ずしもビニールで囲われているか？と言うとそうでもないようなのです。
ｘANIKIｘが入院していた病院がその良い例で、無菌室にはビニールなどは無く、病棟内であれば歩いて回る事ができました。(歩けるくらい元気であれば…)
面会もベッドの脇で家族となら会話をする事もできました。
病棟を出ること以外は比較的自由であったと言えます。
ただどこの医療機関でも無菌に近い状態での治療を行う事は確かと言えるでしょう。

　治療法の続きとして新たなカテゴリーで記事を書いていきたいと思います。

　骨髄移植と言われる治療の正式な名称は造血幹細胞移植と言います。
骨髄移植と言うのはその造血幹細胞移植の一つの処置方法です。

　造血幹細胞移植とは、患者さんの異常な白血球を大量の化学療法薬や放射線の全身照射によって全滅させてから、元気な人の造血幹細胞を移植して患者さんの身体の中で正常な血液細胞を作らせる方法です。
以前は、造血幹細胞は骨髄から取り出さなければならなかったのですが、現在では体内を流れる血液や、さい帯血の中からも取り出す事ができるようになり、ドナーと呼ばれる細胞を提供してくださる方も、少しずつではありますがリスクが軽減され始めています。

　造血幹細胞移植は、現在、白血病を本当の意味で｢完治した｣と言う事のできる唯一の治療法だと言われております。
先にも説明した通り、化学療法薬や放射線によって細胞を死滅させる治療を｢前処置｣と言うのですが、これはとても過酷な治療です。
短期間に通常のがん治療で使われる数倍の化学療法薬を投与して細胞を死滅させます。
細胞を死滅させると言うの事は、悪い細胞だけではなく、患者さんの血液を作る為に働いている正常な細胞までも根こそぎ叩くのです。
そこから生じる症状の出方は人によって様々ですが、薬を大量に投与された副作用と、血液細胞の激減による身体への負担はかなりのものとなる事は間違いありません。
それでも患者は治したいと思う一心で辛い治療にも耐える訳です。

　ちなみにxANIKIxは体格がいいせいか、投与する薬の量も普通の人より多かったそうです…。
この時の副作用は発熱と、今まで経験した事の無いほどの頭痛でした。
吐き気や嘔吐と言った症状は幸いにしてほとんどありませんでした。
｢辛い治療に耐える｣と言って置きながら自分的にそれを感じる事が少なかったのが、頑張って治療をされている方々へチョットだけ申し訳なさを感じます…。

　フィナルファンタジーXIIの続編です。
ニンテンドウDS初めてまともなRPGをやった気がしますｗ

　その他のレビューでは散々な事が書かれたりしていますが、私個人としてはとても面白かったです。
｢アクティブフォースバトル｣と言うシステムを採用していて、リアルタイムで戦闘が繰り広げられとても緊張感があります。
ミッションマップ内でタッチペンでユニットをタッチ（指定）し、目標地点をタッチすると移動を開始し始めます。
味方ユニットが敵ユニットに接近すると画面の切り替え無しで自動的に戦闘を開始ます。
また、戦闘中にユニットをタッチすると魔法や技それと作戦などのコマンドが表示され、任意のタイミングで行動指定や目標を変更することができるんです。
まぁ、いわゆるPCゲームなどでよくある｢リアルタイムストラテジーゲーム｣的なゲームシステムと言えるでしょう。

　先にも言った通りストーリーが完璧続編扱いになっているところがチョットおしい…。
楽しめない訳ではないが、ゲームに出てくる人間関係がそのまま引き継がれているのでこのこのゲ−ムから始めるとチョット厳しい…。

　とは言えそこはスクエア・エニックス作品。
DS作品とは思えないようなOPとEDのムービーは一見の価値ありです。

FFXIIが大好きな人であればハマる事、間違いなしです！

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グリベックによる治療法

　｢クリベック｣と言うのはノバルティスファーマ社と言うところで出している商品名で、｢イマチニブ｣や｢分子標的治療薬｣と言われたりもしています。

　CMLの原因はbcr-abl遺伝子が引き起している事は先の記事｢CMLの原因｣にて述べましたが、グリベックはこのbcr-abl遺伝子が作り出す異常な蛋白を標的として、この蛋白が出し続けている｢白血病細胞を作れ！｣と言う指令を遮断する働きがあるのです。
そしてこの薬は白血球の数を減らすだけではなく、Ph染色体を持っている白血病細胞そのものも減少させる事もでき、CMLの治療はこの薬によって革新的な回復効果を見せるようになりました。

　xANIKIxも発覚してすぐに、この薬を呑み始めました。
発覚当初の白血球数は5万を越えていました。(通常は3000〜8000ほど)
検査の結果が出るまでの2、3週間の間に数値はドンドン増え続け、飲み始める直前では10万を越える数値になっていました。
呑み始めて1週間効果は歴然でした。
アレだけ増え続けていた数値も増えるのを止めるどころか、何と通常の値まで戻っていたのです！

　この薬の素晴らしいところは副作用が少ないと言う所にもあります。
インターフェロン-aが何故、副作用が強いのか？
それは白血病細胞だけで無く、正常な細胞も攻撃して壊してしまうからなのです。
副作用が少ないと言ってもその症状の程度は人それぞれ違うものがあるでしょう。
比較的でやすい症状と言うのが、吐き気、発疹、浮腫み、筋痛と言った物です。
ごく稀ではありますが重篤な副作用の症状として、肝機能の障害や肺炎などの感染症、発疹が酷くなり現れてくる皮膚症状などがあります。

　xANIKIxは幸いな事に上記に挙げた症状のほとんどが出ず、順調な治療を続ける事ができました。

　さて、｢素晴らしい事尽くめ｣のこの薬にも意外な落とし穴があります。
治療効果は素晴らしいのです。
ですが、歴史がなく実績が少ないのです…。
グリベックが日本で保険認可が下りたのが2001年なのです。
まだ10年経っていません。
従って、コレで治ったと言う線引きが、まだハッキリと成されていないのが現状です。
治療実績の中にPh染色体が消えたと言う嬉しい報告もあります。
確実に実績を挙げてはいますが、まだまだ検証の段階と言うのは否めないでしょう。

　ｘANIKIｘは約1年半この薬を呑み続けました。
ですが、染色体の異常は消える事はありませんでした。
いつまで呑み続ければ良いのか？と言う疑問を抱えながら生活するのが嫌だったので、もう一つの、そして唯一｢完治する｣言える治療法を選択しました。

CMLの治療法は大きく分けて4種類あります。
・化学療法薬
・インターフェロン-a
・造血幹細胞移植
・分子標的治療薬(グリベック)
この4つです。

　これらの方法を病気の状態によって使い分けたり時には併用して使用したり、時々にあった治療法をチョイスして行ないます。


化学療法薬による治療法

　CMLと診断された患者さんは、白血球が非常に多い状態となっている場合がほとんどです。
そこで｢ヒドロキシカルパミド(ハイドレア)｣または｢ブスルファン(マブリン)｣と言う化学療法薬を投与して白血球を減らします。

　ちなみにxANIKIxも移植前の治療ではマブリンを服用して治療をしました。
人によって副作用の出方は様々なようですがxANIKIxは幸いにして軽い吐き気程度のもので済みました。

　化学療法薬を投与すると、白血球は正常値まで減少し、CMLによって及ぼされる様々な症状は少しずつ軽くなっていき、患者さんは通常の生活を送れるようになるでしょう。

　ですが、化学療法薬だけでは残念ながらCMLを完治させる事はできないのです…。
しばらく経つとまた再発をし、また化学療法薬を投与しなければならず患者さんの負担も大きいものとなります。


インターフェロン-a(アルファ)による治療法

　インターフェロン-aは、もともと誰もが身体の中に持っている物質です。
この薬は増え過ぎてしまった白血球数を減らすだけではなく、Ph染色体を含む細胞、すなわち白血病細胞を減少させて、病気の進行を何年も遅らせる事ができるのです。
化学療法薬を投与して白血球数が減少し始めて来てから投与される事がありますが、最初の発見の時点であまり白血球数が多くない患者さんには最初から投与されるケースもあります。
インターフェロン-aが使われるようになってからCMLの治療成績は飛躍的に向上する事となりました。

　そんな素晴らしい効果を持つインターフェロン-aですが、欠点が幾つかあります。
そのために投与を中止せざる終えない場合もあると言うのも事実としてあります。

　一つ目の要因としてまず注射剤であると言う事。
治療開始当初は毎日注射をしなければなりません。
白血球数が減ってきて安定してきたら、その状況に応じて投与量や投与間隔を調整します。
ですが、頻繁に自分で注射を打つと言うのはなかなか大変な事なのです。

　もう一つの理由として、強い副作用が出る事があると言う事です。
代表的な副作用として、治療を開始したほとんどの人に発熱や筋肉痛が現れてきます。
その程度は投与を続けるに従って次第に軽くはなって行きますが、今度は肝機能の低下や脱毛、またごく稀な症状として｢うつ｣などの症状が出たり、肺炎を起す可能性も出てきてしまうのです。
こうなってしまうとインターフェロン-aによる治療はとても難しい物となってしまいます。

う〜ん…ぜんぜん眠れん…。

目はシパシパして来てるけど、コレは眠気から来るものではなく、多分ドライアイだろう…。

さぁ、どうしよう…。

やっとまともな日記が書ける。
って、コレがまともかどうかは怪しいが…。

今日も1日ブログの編集に明け暮れていた。
まだまだ内容が乏しいですのぉ…。

そう言えば明日のバイトボツになっちゃったんだよなぁ…。
貴重な収入源が…。

その前にバイトじゃなくてまともに働きたい！

　CMLは病の進行度によって慢性期、移行期、急性転化期の3つに分ける事が出来ます。

　慢性期は、病気がゆっくりと進行している時期で症状は安定しています。
xANIKIxが発覚した当初もこの時期でした。
急性転化期になると病気の進行速度が急激に速まり、症状が強く出るようになり、最悪の場合、死に至ると言う事もあります。
移行期はちょうどこの中間くらいの症状のの出方があります。

　ほとんどの患者さんが慢性期の段階で病気だと言う事が、発覚すると思います。
慢性期に治療を開始すると良い結果が出やすい事がわかっていますので、慢性期のうちに治療を開始し、移行期、急性転化期への進行を喰い止める事が大切なのです。


CMLの進行と症状
　・慢性期
　　　1.白血球の状態
　　　　　白血球は増加しているが、芽球はまだ少ない
　　　2.主な症状
　　　　　初期症状はほとんどなし
　　　　　次第に全身に倦怠感、微熱、夜間の発汗、体重の減などが現れる
　・移行期
　　　1.白血球の状態
　　　　　治療が効きにくくなり、芽球の数が徐々に増加し始める
　　　2.主な症状
　　　　　脾臓が腫れて大きくなる
　　　　　貧血や発熱と言った症状が現れ始める
　・急性転化期
　　　1.白血球の状態
　　　　　白血球の20%が芽球となる
　　　2.主な症状
　　　　　急性白血病とほぼ同じ症状になる
　　　　　貧血、出血傾向、発熱などの症状もより強くなる

　CMLの原因となる遺伝子は既に解明されています。
CML患者さんの95%以上でフィラデルフィア染色体(Ph染色体)と呼ばれる特殊な染色体が見つかっていて、CMLの原因となる異常な遺伝子はこの染色体の上にあります。

　染色体と言うのは遺伝子が束になっているものを指します。
遺伝子は私達が生きていく上での身体の働きに重要な蛋白を作っています。
人には46本の染色体がありますが、Ph染色体は、このうちの9番目と22番目の染色体が途中から途切れて入れ替わって繋がってしまったものを言うのです。

　2つの染色体が繋がる時、それぞれの染色体の切り口にあったbcr遺伝子とabｌ遺伝子がくっついてbcr-abl遺伝子という新しい遺伝子ができてしまい、コレがCMLの原因となっている異常な遺伝子なのです。
bcr-abl遺伝子によって作られる蛋白は｢白血病細胞を作れ！｣と言う指令を絶えず出し続けるため体内で白血病細胞がドンドン作り続けられ、増えていってしまう訳です。

　CMLは先にも申し上げたとおり病状の進行がとてもゆっくりです。
xANIKIxもいつ発病したかなどはハッキリと解っておりません。
ただ検査の時には既に数値が通常の5倍以上あり治療を開始せずにいたら倒れるまでわからず、最悪の結果を迎えていたかも知れません。

　CMLは血液細胞の元なる造血幹細胞に異常が起こる事によって、普通は2週間くらいで自然に死んでいく細胞がなかなか死ななくなってしまうのです。

　そのため骨髄の中で白血球がドンドン増え続けて、血液中に芽球と呼ばれる本来の白血球が持つ働きを十分に持たない未熟な白血球が増えてしまう訳です。
ただし、慢性白血病では正常に近い細胞も少しではありますが作られているため、白血球の数は急激に増えますが、症状の出が少なく、進行もゆっくりしているのです。

　ちなみに急性白血病の場合は未熟な白血球だけしか作られなくなる為に、本来の血液の成分である、白血球、赤血球、血小板が全く作られなくなる事によって病気の進行が早いのです。

　急性白血病と慢性白血病とでは、病気の起こり方や仕組みが全く違うものなので、急性白血病が慢性化するという事はありません。

　白血病の症状は様々で、患者さんによってそれぞれ違います。
しかし、その症状は急性白血病と慢性白血病で若干異なるものとなります。


急性白血病の症状

　血球のもとになる細胞は骨髄の中で作られている事は、お話ししたかと思います。
その骨髄の中で白血病細胞が異常増殖する為に、正常な血液を作る場所が無くなり、各血球(赤血球、白血球、血小板)が減少していきます。

　酸素を身体の隅々に行き渡らせる働きを持つ赤血球が減ると貧血になり、顔面蒼白、全身のだるさ、チョットした動作でも、どうきや息切れと言った症状などが認められる様になります。

　白血球が少なくなると、感染症を起こしやすくなります。
発熱と言った症状は感染症を示唆する重要な症状です。
尚、白血病細胞が異常増殖する事でも血液中でエネルギーが放出されそれによっての発熱である場合もあります。

　血小板が減ると血を止める力が弱くなり、チョットの衝撃でも出血しやすくなり、鼻血や歯茎からの出血、いつまでも青アザが消えないなどの症状が見られます。

　また白血病細胞が、骨髄内で急激に増殖し過ぎた事によって、骨や関節が痛む事があります。
その他には、白血病細胞が血管外に出て様々な臓器を侵し腫れるなどの症状が出たりする事もあります。


慢性白血病の症状

　慢性白血病は病状の進行がとてもゆっくりと進行する為に、初期としてはほとんどの患者さんが無症状で、健康診断などの血液検査での異常をきっかけに発見される事が良くあります。

　基本的に症状としては急性白血病と大差はありません。
進行のスピードの違いと9番染色体と22番染色体の転座によってできる異常な22番染色体、フィラデルフィア(Philadelphia:Ph)染色体という特異的な染色体異常が違いに挙げられます。
その他の症状としては脾臓や肝臓が大きくなったり、リンパ節が腫れたりと言った症状があります。


骨髄性とリンパ球性の違い

　骨髄性は好中球、好塩基球、好酸球、単球をつくる細胞が癌化をし、リンパ球性ではリンパ球やリンパ球をつくる細胞が癌化する所に違いがあります。


　ちなみにxANIKIxは初期の症状と言うものを全く感じませんでした。
って言うか、発病から現在に至るまで白血病の症状と言うものを感じた事がないのかも！？
病気を確認する術は検査結果から伺える数値の増減だけの事だったのです。
なので、自分が病気だと言う事を尚更実感する事ができませんでした。

　白血病には幾つかの種類があります。
急激なスピードで進行し、治療をしないで置くと数週間から数ヶ月以内で命を落としてしまう可能性のある｢急性白血病｣
様々な成熟段階を経て白血球が増えて、場合によっては進行度合いが年単位にも及ぶ様な、ゆっくりとした進行を見せる｢慢性白血病｣
　
そして造血幹細胞は2種類に分けられており、その起源によっても病種が分類されます。
骨髄系の細胞を起源とする場合は｢骨髄性白血病｣リンパ球系細胞を起源とする場合は｢リンパ性白血病｣となります。

急性白血病
・急性骨髄性白血病(Acute Myeloid Leukemia : AML)
・急性リンパ球性白血病(Acute Lymphoblastic Leukemia : ALL)

慢性白血病
・慢性骨髄性白血病(Chronic Mylogenous Leukemia : CML)
・慢性リンパ球性白血病(Chronic Lymphocytic Leukemia : CLL)

　xANIKIxがかかった白血病は｢慢性骨髄性白血病(CML)｣以下:CMLと言う病気です。
骨髄系の細胞が異常を起してゆっくり進行していく病気です。
近年CML患者は画期的な効果を持つ薬の登場で投薬だけの治療が主流となって来ました。
xANIKIxみたいにCMLで骨髄移植をする人は珍しいようです。

　白血病を語る前に、簡単ですが、血液に関する説明をして行きたいと思います。

　血液とは血漿と、その中にある血液細胞で出来ています。
血液細胞とは、酸素や栄養分を体のいろいろな所に送り届ける働きを持つ｢赤血球｣と体内に進入した細菌などと戦い、体を守る働きを持つ｢白血球｣出血を止める働きを持つ｢血小板｣に分ける事ができます。
その白血球をさらに詳しく分けていくと好中球、好塩基球、好酸球、単球、リンパ球に分ける事ができます。

　血液細胞は骨の中心部分にある骨髄と言う所で作られています。
骨髄の中には、全ての血液細胞の元になる｢造血幹細胞｣と言うのがあります。
造血幹細胞は｢骨髄系幹細胞｣と｢リンパ系幹細胞｣に分けられ、さらに幾つにも枝分かれしながら、一人前の血液細胞へと成長し骨髄から血液中へと出て行きます。
この過程を、血液細胞の分化・成熟と言います。

　イマイチ納得の行くデザインに仕上がらない…。
医療関係やゲームに関する記事だってまだまだ内容不足だし…。

納得のいく完成はいつになる事やら…。

ブログをUPした…。
1日中ブログの作業に追われてる暇人です…。

HPの必要性が自分の中でイマイチって感じになってきたので、思い切ってHPの内容もブログにまとめてみる事にした。

まだ終わってないけど…。

こっちもまた不定期更新で行くはずｗ
完了次第HPは閉鎖しようかな…。